Doenças raras: home care oferece suporte e assistência multiprofissional
As doenças raras são aquelas enfermidades que não ocorrem com tanta frequência. No entanto, há uma variedade expressiva de doenças consideradas raras, cerca de 8 mil, que acometem um número significativo de pessoas.
No Brasil, há estimados 13 milhões de pacientes com esse tipo de diagnóstico, segundo pesquisa da Interfarma, num país que tem uma população de 211,8 milhões, uma prevalência comparada à da Diabetes. O home care atua oferecendo suporte de equipamentos e assistência multiprofissional.
As maiores ocorrências têm causas genéticas, mas fatores ambientais e infecções também podem levar o indivíduo a desenvolver uma enfermidade rara. Os casos costumam ser crônicos, progressivos, degenerativos, podem ser incapacitantes e muitas vezes com risco de morte. Por não haver cura e nem um tratamento curativo eficaz, o que se implementa são medidas terapêuticas e preventivas, que podem ser realizadas para retardar a progressão da doença. Por isso, o diagnóstico precoce é importante para direcionar os tratamentos possíveis, mas principalmente para garantir o controle de sintomas e evitar a perda de qualidade de vida do paciente. Com base nesse diagnóstico, também é possível definir as vivências que podem ser proporcionadas para esse indivíduo.
Papel do home care no tratamento de doenças raras
Pensando na inserção dessa pessoa com doença rara na comunidade, o home care desempenha um papel amplo, já que normalmente esses pacientes têm limitações significativas de locomoção e cognitivo e dependem do uso de equipamentos que viabilizem sua vida, como ventilação mecânica, por exemplo, entre outros.
A atuação na prevenção de riscos e controle de sintomas é um fator importantíssimo que a assistência de home care traz, pois é muito comum que esses pacientes com doenças raras morram em decorrência de danos causados por infecções, lesões e uso inadequado de medicações.
O principal objetivo da atenção domiciliar é proporcionar o convívio desses pacientes com suas famílias em seus lares, montando em domicílio o que é possível e necessário para a assistência de acordo com a complexidade do paciente.
A articulação entre home care e equipe especializada que acompanha o paciente, precisa ser uma constante para garantir que o tratamento instituído será aplicado, revisado e modificado de acordo com a progressão da doença.
E uma das atividades mais importantes é o Cuidado Paliativo, que é uma abordagem multiprofissional para o cuidado de pacientes portadores de doenças ou condições crônicas e progressivas, que ameacem a continuidade da vida, visando à prevenção e alívio do sofrimento físico, emocional, espiritual e social, promovendo qualidade de vida ao paciente e seus familiares.
Em muitos diagnósticos de doenças raras, a doença leva ao comprometimento da continuidade da vida e, frequentemente no processo, o paciente perde a autonomia para realizar suas atividades, e isto desencadeia muita dor e sofrimento tanto para o portador da doença quanto para os familiares.
Sabemos que não existe terapêutica de cura eficaz, mas existe tratamento modificador da doença que varia de caso a caso, bem como tratamento para controle dos sintomas. Em função disto, todo paciente que recebe o diagnóstico de uma doença rara, pode, na maioria das vezes, ser acompanhado em paralelo tanto pela equipe de especialistas como pela equipe paliativista, de maneira a atuar nas diversas dimensões deste paciente com o propósito de oferecer segurança na assistência e principalmente qualidade de vida no seu acompanhamento.
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